Achtbaan

Ik weet nog hoe het voelde. Zijn warme lijfje op mijn buik, pas geboren. Hij voelde zwaar. Zijn armpjes om me heen. Meer dan twee weken te laat kwam hij. En ook toen iedereen vond dat hij toch echt moest komen, duurde het lang. Hij had geen haast. In mijn buik had hij al zijn eigen tempo.

Sten was een makkelijke baby. Tevreden lag hij in zijn rieten schommelwieg, die met touwen en haken aan het plafond hing. Zachtjes gaf ik de wieg een zetje. Sten sliep. Nog steeds houdt hij van schommelen. Het maakt hem rustig. Als hij niet in zijn wieg lag, lag hij aan de borst. Tien maanden borstvoeding. Hij dronk goed. Hij groeide goed. En we wandelden wat af. In de lange buggy. Zijn zus voorin, een lieve blonde dreumes van bijna 2. Sten achterin, met een kruikje. Als we thuis kwamen sliep hij gewoon verder. Met zijn zus at ik een boterham. Sten sliep in de gang. Als hij wakker was lag hij in de box. Met zijn speeldoosje aan. Hij keek naar zijn zus. Wat ze allemaal aan het doen was. Dat was voldoende voor hem.

Toen hij kon zitten zat hij op de vloer, op een kleed. En hij keek weer. En hij wees. Zijn zus dribbelde ijverig en babbelend rond om voor Sten te pakken wat hij nodig had.

Wat was ik trots toen Sten kroop. Als ik mijn koffie op had, bracht hij mijn lege beker naar de keuken, al kruipend. Wat is hij toch slim, dacht ik. Hij wil me helpen. Echt lief. Hij wilde wel érg vaak mijn beker opruimen. En hij was ook wel wat dwingend. Ja, het is een jongen die weet wat hij wil, zei ik dan. Dat is wel nodig in deze wereld tenslotte.

Sten groeide. Hij ging naar de peuterspeelzaal. Als ik hem kwam halen waren zijn haartjes nat van het zweet. Een keer vond ik hem naast de kast. Huilend. ‘Met deze kindjes kan ik niet spelen!’, snikte hij. Hij had veel rust nodig. Hij speelde graag met zijn trein. En zijn autootjes. In keurige rijen stonden de autootjes precies op de naden van de houten vloer. Wat is hij toch creatief, dacht ik trots. Hij heeft zo veel fantasie!

In een paar seconden trok Sten alle manden met speelgoed om. Hij verzon van alles. Binnen enkele minuten kreeg hij het voor elkaar dat de hele woonkamer bezaaid was met spullen. Dan zat hij ertussen. Verdrietig. Met zijn natte haartjes. Van het zweet. Het overzicht was hij kwijt. Vrolijk ruimde ik op. Hij vindt ook zoveel leuk, dacht ik blij. Ik dacht het heel hard en heel vaak. Om het stemmetje dat in me klonk te weerstaan. Het stemmetje dat tegen me zei dat er iets niet in orde was. Eigenlijk wist ik het al. Door mijn werk. Intern begeleider op een basisschool. Dit leek op autisme. Welnee, zei ik streng tegen mezelf. Dat kan niet! En ik stopte het weg. In een ver hoekje. Ik deed extra mijn best. Om alles zo goed mogelijk te doen.

Sten ging naar groep 1. Daar ging het snel. Paniek. Angst. Overprikkeling. Met zijn handjes op zijn oren zat hij in de klas. Als ik hem ophaalde was hij zó boos, dat hij als eerste zijn zus hard sloeg. Al snel werd er besloten dat het teveel was voor hem. Hij ging alleen de ochtenden naar school. Met een koptelefoon op zat hij alleen aan een tafeltje, het dagdeel te overleven. Hij had een lieve juf, die het goed begreep. Gelukkig. Tussen de middag schreeuwde hij het wel een uur lang uit. Hij sloeg en schopte. Daarna was hij zo moe, dat we maar gingen wandelen met de buggy. Eetproblemen. Sensorische problemen. Slaapproblemen.

Naar de jeugdGGZ. In de kamer bij de GZpsychologe. Daar lag hij, onder de tafel. Hij wilde niks.’Sssst, ik slaap!’, riep hij. PDDNOS. ‘Vanwege de heftige ontlading en de enorme overprikkeling is het beter voor hem om naar het MKD te gaan’, luidde het advies. En zo ging het. Sten ging naar het MKD, daarna naar het cluster4.

Een achtbaan was het. Een denderende trein die niet leek te stoppen. Een andere wereld. Autisme

Vlindernatasja

FullSizeRender (14)

Sten

Filmpje gemaakt door het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, over de zorgonderwijsplek van mijn zoon: Sten

“‘Als ik dit werk niet had, dan zou ik denk ik niet eens thuis kunnen wonen.’ Sten heeft autisme, een prikkelverwerkingsstoornis waardoor hij de wereld om zich heen anders waarneemt en begrijpt dan anderen. Op school ging het daarom niet goed en hij kwam thuis te zitten. Tot er voor hem een zorgonderwijsplek werd geregeld bij Unity99, een sportplusvereniging in Rotterdam. Daar volgt Sten nu onderwijs en werkt hij tegelijkertijd als assistent-leraar. Hij helpt bij de voorbereiding van en assisteert tijdens de lessen aan kinderen met en zonder autisme. Een prachtig voorbeeld van zorg op maat.”

Screenshot_20180319-192011_2 (1)

 

Maatwerk

Blog geschreven op 16-08-2015: Link naar originele blogpost

“Je kunt nu zorgovereenkomsten afsluiten met de begeleiders, maar ze kunnen nog geen salaris ontvangen. Dat kan pas als de indicatie er is… Wanneer die er is? Dat weet ik nu ook nog niet…”

In juli nam mijn kind afscheid van de kinderkliniek. Een periode van zorgvuldige voorbereiding en afstemming ging daar aan vooraf. De overdracht naar de ambulante jeugd-GGZ, de overdracht naar de nieuwe school, de aanvraag voor de taxi naar de nieuwe school én een PGB om zorg in te kopen. Het moest allemaal geregeld worden. Maatwerk, om te zorgen dat we dat wat hij allemaal geleerd en ontwikkeld heeft kunnen handhaven en hij niet terugvalt en weer opgenomen moet worden. Met de begeleiding thuis op vaste momenten zouden we mijn kind zorg bieden en doorzetten wat in de kliniek in gang was gezet.

Een heel team van mensen om ons heen zette alle zeilen bij om een steentje bij te dragen. De nieuwe school deed alles om de stap voor mijn kind zo klein en veilig mogelijk te maken en hielp mee om duidelijk te maken dat hij absoluut individueel taxivervoer moet krijgen. De kliniek heeft 13 maanden lang fantastische zorg en hulp geboden en schreef een brief aan de gemeente dat er een PGB nodig is en waarom. Ik had al twee begeleiders gevonden voor mijn kind en het overleg over de invulling van de zorg was in volle gang. Wat verheugde ik me op de zomervakantie, na een heel ingrijpend jaar. Eindelijk konden we weer een gezin zijn en kon mijn kind ook echt vakantie hebben. Eindelijk rust. We hadden de rust zo nodig. Zó nodig!

Alles was goed geregeld, op één ding na: er was nog geen PGB. En ik was er toch echt op tijd mee begonnen (blog van het kastje naar de muur)…

Wat ik de afgelopen maanden en weken allemaal heb moeten doen om te regelen dat er een PGB kwam om zorg te kunnen garanderen voor mijn kind, is met geen pen te beschrijven. Het leek toch in eerste instantie vrij eenvoudig. Je neemt contact op met het wijkteam met je zorgvraag. Volgens de Algemene Wet Bestuursrecht moet een beslissing op een aanvraag binnen een redelijke termijn van 8 weken worden genomen. Binnen die 8 weken heb je een keukentafelgesprek, je levert de stukken aan en het is geregeld. Als je dus van tevoren weet wanneer je de zorg nodig hebt en je begint er op tijd mee, dan moet dat toch lukken? Niet dus…

Een van de begeleiders kwam gewoon toch. Onbetaald. Uit compassie en menselijkheid staat ze elke week voor de deur. Voorzichtig, behoedzaam en autismevriendelijk zorgt ze er met kleine stapjes voor dat het veilig en vertrouwd voelt voor mijn kind als ze er is. Het kost veel tijd. Kostbare tijd, die zo nodig is! De basis moet er zijn voordat het nieuwe schooljaar begint over anderhalve week, als mijn kind de stap gaat maken naar zijn nieuwe school. Die stap zal cruciaal zijn voor zijn ontwikkeling. Hij kende in het verleden hevige schoolangst. Het is dus uitgesloten om tegelijk met deze stap ook nieuwe begeleiders in te zetten. Alles luistert zo nauw. Alles is maatwerk. Alles om te zorgen dat mijn kind thuis kan zijn en naar school kan gaan en zich verder kan gaan ontwikkelen.

Wat is nu in Rotterdam ‘de aanvraag’? Zijn dat de stukken (onder andere het zorg- en budgetplan en het ondersteuningsplan) die de medewerker van het wijkteam aanlevert aan “de backoffice” aan het einde van de periode van de wachtlijst, gesprekken, overleg met de wijkteamleider enz. óf beginnen de 8 weken op het moment dat de aanvrager aangeeft dat er zorg nodig is? Daar was ik in maart al mee begonnen. Hoe kan het dat er wachtlijsten bestaan voor kinderen die specialistische zorg nodig hebben! Hoe kan het dat dit gebeurt en mijn kind als gevolg hiervan weer opgenomen zou moeten worden, wat vele malen duurder is dan zorg thuis met een PGB? Hoe kan het dat er voor deze kinderen geen spoedprocedure is? Mijn kind heeft recht op zorg, zoals beschreven in het Internationaal Verdrag Inzake de Rechten van het Kind.

Al het bellen, mailen en regelen heeft tot gevolg dat ik nu van het wijkteam een toezegging heb gekregen voor een PGB, met terugwerkende kracht. De zorg kan van start, alleen niemand krijgt nog uitbetaald, dat kan pas na de indicatie. En wanneer die er is, dat weten ze niet, ook al is het nu ondertussen een spoedaanvraag geworden. Ik heb begrip voor de mensen die in het wijkteam werken. Ik neem ze niets kwalijk. Dat heb ik ze ook verteld. Je zal dit maar moeten uitvoeren en dan ook nog alle klachten en wanhoop van de mensen over je heen krijgen. Ze doen wat ze kunnen.

Ik heb al weken het gevoel dat ik balanceer op een koord. Alle stressoren, het bellen, praten en mailen hebben me veel energie gekost. Energie die ik hard nodig heb voor mijn gezin, juist nu, nu ik veel zorg. We hadden de rust zo nodig. Onze zomervakantie heeft er fors onder geleden. Het kan niet kloppen dat het zo ingewikkeld is om zorg op maat te krijgen voor je kind. Het kan niet de bedoeling zijn dat je als ouder alleen iets voor elkaar krijgt als je er de hele tijd achteraan zit. Dit moet toch anders kunnen? Gewoon in 8 weken, zodat iedereen weet waar men aan toe is. Ik schrijf dit blog uit noodzaak. Voor al die gezinnen die in hetzelfde schuitje zitten. Voor al die mensen die moeten vechten voor zorg. Ik hoop dat mijn volgende blog er weer eentje mag zijn zoals ik ze zo graag schrijf, over hoop, groei en inspiratie. Verwondering. Er is altijd hoop. Toch?

Vlindernatasja