Maatwerk

Blog geschreven op 16-08-2015: Link naar originele blogpost

“Je kunt nu zorgovereenkomsten afsluiten met de begeleiders, maar ze kunnen nog geen salaris ontvangen. Dat kan pas als de indicatie er is… Wanneer die er is? Dat weet ik nu ook nog niet…”

In juli nam mijn kind afscheid van de kinderkliniek. Een periode van zorgvuldige voorbereiding en afstemming ging daar aan vooraf. De overdracht naar de ambulante jeugd-GGZ, de overdracht naar de nieuwe school, de aanvraag voor de taxi naar de nieuwe school én een PGB om zorg in te kopen. Het moest allemaal geregeld worden. Maatwerk, om te zorgen dat we dat wat hij allemaal geleerd en ontwikkeld heeft kunnen handhaven en hij niet terugvalt en weer opgenomen moet worden. Met de begeleiding thuis op vaste momenten zouden we mijn kind zorg bieden en doorzetten wat in de kliniek in gang was gezet.

Een heel team van mensen om ons heen zette alle zeilen bij om een steentje bij te dragen. De nieuwe school deed alles om de stap voor mijn kind zo klein en veilig mogelijk te maken en hielp mee om duidelijk te maken dat hij absoluut individueel taxivervoer moet krijgen. De kliniek heeft 13 maanden lang fantastische zorg en hulp geboden en schreef een brief aan de gemeente dat er een PGB nodig is en waarom. Ik had al twee begeleiders gevonden voor mijn kind en het overleg over de invulling van de zorg was in volle gang. Wat verheugde ik me op de zomervakantie, na een heel ingrijpend jaar. Eindelijk konden we weer een gezin zijn en kon mijn kind ook echt vakantie hebben. Eindelijk rust. We hadden de rust zo nodig. Zó nodig!

Alles was goed geregeld, op één ding na: er was nog geen PGB. En ik was er toch echt op tijd mee begonnen (blog van het kastje naar de muur)…

Wat ik de afgelopen maanden en weken allemaal heb moeten doen om te regelen dat er een PGB kwam om zorg te kunnen garanderen voor mijn kind, is met geen pen te beschrijven. Het leek toch in eerste instantie vrij eenvoudig. Je neemt contact op met het wijkteam met je zorgvraag. Volgens de Algemene Wet Bestuursrecht moet een beslissing op een aanvraag binnen een redelijke termijn van 8 weken worden genomen. Binnen die 8 weken heb je een keukentafelgesprek, je levert de stukken aan en het is geregeld. Als je dus van tevoren weet wanneer je de zorg nodig hebt en je begint er op tijd mee, dan moet dat toch lukken? Niet dus…

Een van de begeleiders kwam gewoon toch. Onbetaald. Uit compassie en menselijkheid staat ze elke week voor de deur. Voorzichtig, behoedzaam en autismevriendelijk zorgt ze er met kleine stapjes voor dat het veilig en vertrouwd voelt voor mijn kind als ze er is. Het kost veel tijd. Kostbare tijd, die zo nodig is! De basis moet er zijn voordat het nieuwe schooljaar begint over anderhalve week, als mijn kind de stap gaat maken naar zijn nieuwe school. Die stap zal cruciaal zijn voor zijn ontwikkeling. Hij kende in het verleden hevige schoolangst. Het is dus uitgesloten om tegelijk met deze stap ook nieuwe begeleiders in te zetten. Alles luistert zo nauw. Alles is maatwerk. Alles om te zorgen dat mijn kind thuis kan zijn en naar school kan gaan en zich verder kan gaan ontwikkelen.

Wat is nu in Rotterdam ‘de aanvraag’? Zijn dat de stukken (onder andere het zorg- en budgetplan en het ondersteuningsplan) die de medewerker van het wijkteam aanlevert aan “de backoffice” aan het einde van de periode van de wachtlijst, gesprekken, overleg met de wijkteamleider enz. óf beginnen de 8 weken op het moment dat de aanvrager aangeeft dat er zorg nodig is? Daar was ik in maart al mee begonnen. Hoe kan het dat er wachtlijsten bestaan voor kinderen die specialistische zorg nodig hebben! Hoe kan het dat dit gebeurt en mijn kind als gevolg hiervan weer opgenomen zou moeten worden, wat vele malen duurder is dan zorg thuis met een PGB? Hoe kan het dat er voor deze kinderen geen spoedprocedure is? Mijn kind heeft recht op zorg, zoals beschreven in het Internationaal Verdrag Inzake de Rechten van het Kind.

Al het bellen, mailen en regelen heeft tot gevolg dat ik nu van het wijkteam een toezegging heb gekregen voor een PGB, met terugwerkende kracht. De zorg kan van start, alleen niemand krijgt nog uitbetaald, dat kan pas na de indicatie. En wanneer die er is, dat weten ze niet, ook al is het nu ondertussen een spoedaanvraag geworden. Ik heb begrip voor de mensen die in het wijkteam werken. Ik neem ze niets kwalijk. Dat heb ik ze ook verteld. Je zal dit maar moeten uitvoeren en dan ook nog alle klachten en wanhoop van de mensen over je heen krijgen. Ze doen wat ze kunnen.

Ik heb al weken het gevoel dat ik balanceer op een koord. Alle stressoren, het bellen, praten en mailen hebben me veel energie gekost. Energie die ik hard nodig heb voor mijn gezin, juist nu, nu ik veel zorg. We hadden de rust zo nodig. Onze zomervakantie heeft er fors onder geleden. Het kan niet kloppen dat het zo ingewikkeld is om zorg op maat te krijgen voor je kind. Het kan niet de bedoeling zijn dat je als ouder alleen iets voor elkaar krijgt als je er de hele tijd achteraan zit. Dit moet toch anders kunnen? Gewoon in 8 weken, zodat iedereen weet waar men aan toe is. Ik schrijf dit blog uit noodzaak. Voor al die gezinnen die in hetzelfde schuitje zitten. Voor al die mensen die moeten vechten voor zorg. Ik hoop dat mijn volgende blog er weer eentje mag zijn zoals ik ze zo graag schrijf, over hoop, groei en inspiratie. Verwondering. Er is altijd hoop. Toch?

Vlindernatasja